mpara menu ygeia

Ένας στους δέκα Έλληνες πάσχουν από μία σπάνια πάθηση. Η 28 Φεβρουαρίου είναι η Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων 

 

της Κλεοπάτρας Ζουμπουρλή, medlabnews.gr

Στις 28 Φεβρουαρίου 2018, σε ολόκληρο τον πλανήτη, σύλλογοι και ενώσεις ασθενών που πάσχουν από σπάνιες παθήσεις ενώνουν τις δυνάμεις τους, με σκοπό την ενημέρωση του κόσμου σχετικά με τις σπάνιες παθήσεις.

 

Ένας στους δέκα Έλληνες πάσχουν από μία σπάνια ασθένεια

 

Στην Ευρωπαϊκή Ένωση όσο και στις ΗΠΑ, ένα νόσημα θεωρείται σπάνιο όταν πλήττει λιγότερα από 5 άτομα στα 10.000. Ωστόσο, ο αριθμός των ασθενών που πάσχουν από αυτά μπορεί να είναι υψηλός, δεδομένου ότι υπάρχουν 6.000 περίπου γνωστά σπάνια νοσήματα.  Άρα λοιπόν, κάθε πάθηση που πληροί αυτό το κριτήριο χαρακτηρίζεται ως «σπάνια πάθηση». Αξίζει δε να αναφέρουμε ότι συνήθως οι παθήσεις αυτές είναι απειλητικές για τη ζωή του ασθενή και συνεπάγονται σοβαρές αναπηρίες. Τα περισσότερα από αυτά οφείλονται σε γενετικές ανωμαλίες, αν και μια άλλη αιτία είναι η έκθεση σε περιβαλλοντικούς παράγοντες κατά τη διάρκεια της κύησης ή και σε μεταγενέστερο στάδιο της ζωής, σε συνδυασμό συχνά με γενετική προδιάθεση.



Τα φάρμακα που απευθύνονται σε αυτές τις παθήσεις χαρακτηρίζονται «ορφανά» κατόπιν σχετικής γνωμοδότησης της Ευρωπαϊκής Επιτροπής για τα Ορφανά Ιατρικά Προϊόντα (Committee for Orphan Medicinal Products, COMP), που τελεί υπό την αιγίδα του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Φαρμάκων (ΕΜΑ). 

 

Το θέμα της φετινής Ημέρας είναι 
«Η έρευνα για τις Σπάνιες Παθήσεις». 
Το θέμα αυτό στηρίζει την έρευνα και τα δεδομένα που προκύπτουν, τα οποία θα δώσουν την ευκαιρία για τη δημιουργία νέων φαρμάκων, νέων θεραπειών, προκειμένου να φτάσουμε στο ποθητό αποτέλεσμα και να υπάρξει βελτίωση της ποιότητας και της διάρκειας της ζωής των ασθενών με σπάνιες παθήσεις.
Στο πλαίσιο της Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Παθήσεων 2018, που φέτος έχει μήνυμα «Δείξε πόσο σπάνιος είσαι! Δείξε το ενδιαφέρον σου!» – “Show your rare! Show you care!”,

Το φετινό θέμα απευθύνεται σε ένα ευρύτερο κοινό, ακόμα και σε όσους δε ζουν με μια Σπάνια Πάθηση ή δεν επηρεάζονται άμεσα από αυτήν, ώστε να γνωρίσουν και να συμπαρασταθούν στα 36.000.000 ασθενών στην Ευρώπη βάσει στατιστικών στοιχείων. Είναι ένα μήνυμα που προτρέπει όλους εμάς να ενωθούμε με όσους πάσχουν με Σπάνιες παθήσεις, σπάζοντας τον κλοιό της απομόνωσης.



Δυστυχώς λόγω της σπανιότητος των νοσημάτων αυτών οι πάσχοντες ταλαιπωρούνται πολύ μέχρι να βρεθεί από τι πάσχουν. Μπορεί να πηγαίνουν από γιατρό σε γιατρό να παίρνουν φάρμακα που δεν τους δίδεται βοήθεια στο πρόβλημα που αντιμετωπίζουν ή ακόμα και επιδεινώνουν τα συμπτώματα, μέχρι να καταλήξουν σε κάποιον γιατρό που ξέρει ή μπορεί να συστήσει τον ειδικό. Σε κάθε ιατρική ειδικότητα μπορεί να αναλογούν 100 με 200 σπάνια νοσήματα με αποτέλεσμα να είναι αδύνατη η εκπαίδευση από τα φοιτητικά χρόνια των ιατρών και φυσικά είναι αρκετά δύσκολο αν δεν τύχει να ενημερωθούν οι ειδικευμένοι ιατροί για νοσήματα που αφορούν παθήσεις άλλων ειδικοτήτων. 

Σύμφωνα με τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό για τις Σπάνιες Παθήσεις (Εurordis), οι σπάνιες ασθένειες έχουν τα εξής χαρακτηριστικά: 

* Είναι σοβαρές έως πολύ σοβαρές, χρόνιες, συχνά εκφυλιστικές και επικίνδυνες για τη ζωή. 

* Η πρώτη εμφάνιση συμπτωμάτων γίνεται στην παιδική ηλικία σε ποσοστό 50%. 

* Προκαλούν αναπηρίες. 

* Προκαλούν μεγάλο ψυχικό πόνο. 

* Στις περισσότερες περιπτώσεις δεν έχουν αποτελεσματική θεραπεία. 

Επιπλέον, πίσω από σχετικά συνηθισμένες παθήσεις είναι δυνατόν να «κρύβονται» σπάνιες ασθένειες, όπως π.χ. η επιληψία, που είναι συχνά σύμπτωμα της οζώδους σκλήρυνσης. Επίσης, πολλοί καρκίνοι και οι περισσότερες συγγενείς δυσμορφίες συγκαταλέγονται στις σπάνιες παθήσεις. Και νοσήματα που έως πρόσφατα αποκαλούνταν ως αυτισμός ή νοητική καθυστέρηση ή εγκεφαλική παράλυση αποτελούν εκδηλώσεις σπάνιων ασθενειών, που χαρακτηρίζονται σήμερα ή που δεν έχουν ακόμα χαρακτηρισθεί. 

Τα φάρμακα γι΄ αυτές τις παθήσεις είναι συνήθως πανάκριβα. Οι σπάνιες παθήσεις ονομάζονται μάλιστα και «ορφανές», επειδή στερούνται ερευνητικού και εμπορικού ενδιαφέροντος. 

Παρ΄ όλα αυτά, οι επιστήμονες τονίζουν ότι οι ασθενείς με σπάνιες παθήσεις μπορούν να ζήσουν φυσιολογικά, εφόσον η ασθένειά τους διαγνωσθεί εγκαίρως και αντιμετωπισθεί κατάλληλα.

 

Παρά το γεγονός ότι οι σπάνιες ασθένειες πλήττουν 30 περίπου εκατομμύρια Ευρωπαίους, ο τεράστιος αριθμός και η ποικιλία τους – εκτιμάται ότι ανέρχονται σε 6.000 – κάνει την κατανόηση, διάγνωση και θεραπεία τους ένα τιτάνιο έργο που ξεπερνά τους πόρους μεμονωμένων κρατών.


Ενδεικτικά αναφέρονται μερικές από τις Σπάνιες Παθήσεις
ΚΑΠΟΙΕΣ από τις σπάνιες παθήσεις είναι:

         Οζώδης Σκλήρυνση

         Νόσος Addison

         Εναλλασσόμενη Ημιπληγία

         Αμυλοείδωση

         Πλαγία μυατροφική σκλήρυνση

         Σύνδρομο Angelman

         Αγγειοοίδημα κληρονομικό

         Ανιριδία




Read more: http://medlabgr.blogspot.com/2016/02/rare-disease-day.html#ixzz58Ox3nITo

Βαθμολογήστε αυτό το άρθρο
(0 ψήφοι)
Διαβάστηκε 535 φορές Τελευταία τροποποίηση στις Φεβ 28, 2018
 16 Ιουνίου 2018
  23  
Βρούβες, βρούβα, σινάπι, χόρτα με πολλά ...
 23 
Βρούβες, βρούβα, σινάπι, χόρτα με ...
16 Ιουνίου 2018
 17 Μαΐου 2018
  73  
Tου Ξενοφώντα Τσούκαλη, M.D., medlabnews.gr
 73 
Tου Ξενοφώντα Τσούκαλη, M.D., medlabnews.gr
17 Μαΐου 2018
 16 Μαΐου 2018
  70  
Παγκόσμια Ημέρα Κοιλιοκάκης. Τι είναι η ...
 70 
Παγκόσμια Ημέρα Κοιλιοκάκης. ...
16 Μαΐου 2018
 15 Μαΐου 2018
  269  
Για ποιο λόγο μπορεί να βλέπετε θολά ...
 269 
Για ποιο λόγο μπορεί να ...
15 Μαΐου 2018
 14 Μαΐου 2018
  97  
Οζώδης σκλήρυνση, μια σπάνια αλλά ...
 97 
Οζώδης σκλήρυνση, μια σπάνια ...
14 Μαΐου 2018
 11 Μαΐου 2018
  89  
Που οφείλεται η αυξημένη τριχοφυΐα ...
 89 
Που οφείλεται η αυξημένη ...
11 Μαΐου 2018
 10 Μαΐου 2018
  221  
Tης Κλεοπάτρας Ζουμπουρλή, μοριακής ...
 221 
Tης Κλεοπάτρας Ζουμπουρλή, ...
10 Μαΐου 2018
 09 Μαΐου 2018
  74  
Tροφές για υγιή και εμφανίσιμα μαλλιά ...
 74 
Tροφές για υγιή και ...
09 Μαΐου 2018
 08 Μαΐου 2018
  85  
Γιατί προκαλεί φαγούρα το τσίμπημα των ...
 85 
Γιατί προκαλεί φαγούρα το ...
08 Μαΐου 2018
 08 Μαΐου 2018
  78  
Θαλασσαιμία (Μεσογειακή Αναιμία). Πώς ...
 78 
Θαλασσαιμία (Μεσογειακή ...
08 Μαΐου 2018
 07 Μαΐου 2018
  70  
Πνευμονική υπέρταση, μια σπάνια σοβαρή ...
 70 
Πνευμονική υπέρταση, μια ...
07 Μαΐου 2018
 07 Μαΐου 2018
  64  
Κάντε το τεστ για να δείτε αν ...
 64 
Κάντε το τεστ για να δείτε αν ...
07 Μαΐου 2018
 04 Μαΐου 2018
  65  
Του Αλέξανδρου Γιατζίδη, M.D., medlabnews.gr
 65 
Του Αλέξανδρου Γιατζίδη, M.D., ...
04 Μαΐου 2018
 04 Μαΐου 2018
  67  
Διαβήτης και περιοδοντίτιδα, ...
 67 
Διαβήτης και ...
04 Μαΐου 2018
 02 Μαΐου 2018
  59  
Τα λουλούδια και η θεραπευτική ...
 59 
Τα λουλούδια και η ...
02 Μαΐου 2018
 02 Μαΐου 2018
  38  
Πόνος στο γόνατο, που οφείλεται; Τρόποι ...
 38 
Πόνος στο γόνατο, που ...
02 Μαΐου 2018
 28 Απριλίου 2018
  69  
Παγκόσμια Ημέρα Ανοσολογίας. 15 τρόποι ...
 69 
Παγκόσμια Ημέρα ...
28 Απριλίου 2018
 26 Απριλίου 2018
  76  
Χλαμύδια, αιτία για πόνο στην ούρηση, στην ...
 76 
Χλαμύδια, αιτία για πόνο στην ...
26 Απριλίου 2018

Live Now

listenNowwebtv2

Στα Υπόγεια Είναι Η Θέα

Top